Estas son las historias de familias que han vivido el diagnóstico de PI4KA en España. Las compartimos con su permiso, porque saber que no estás solo cambia todo.
Cada historia aquí publicada ha sido compartida voluntariamente por la familia. Si quieres contar la tuya, escríbenos.
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No hace falta escribir mucho ni tenerlo todo ordenado. Solo contarnos lo que vivisteis: el camino hasta el diagnóstico, cómo os sentisteis, qué os habría ayudado saber antes.
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